Viver com uma doença rara pode trazer desafios que vão muito além dos sintomas. Muitas vezes, a dificuldade para conseguir um diagnóstico e encontrar o tratamento adequado torna a rotina ainda mais difícil. A falta de informação também aumenta as dificuldades, pois pode fazer com que pacientes e familiares enfrentem preconceito entre outra limitações no dia a dia. Isso tudo, em um cenário onde, o mais importante, para quem vive essa realidade, é que cada resposta representa uma nova esperança.

Busca por respostas diante dessa condição

Recentemente, o caso do especialista em aviação e influenciador brasileiro Lito Sousa, de 59 anos, mobilizou atenção para o tema e para uma realidade enfrentada por muitas famílias: a dificuldade de encontrar respostas quando os sintomas não se encaixam facilmente em uma doença conhecida.

Segundo relatos da família de Lito, foram necessárias semanas de investigação neurológica. Após passar por outras suspeitas médicas, Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara, de evolução rápida e ainda sem tratamento capaz de interromper sua progressão.

A doença não afeta somente o paciente

A esposa de Lito, Mila Seidl, passou a mobilizar médicos e instituições em busca de alternativas experimentais, enquanto a família precisou lidar com a rápida mudança na rotina. Em determinado momento, Lito chegou a conversar com o filho de 7 anos sobre o ciclo da vida.

Além disso, o caso ganhou novos desdobramentos nos últimos dias: Lito deixou o hospital e passou a receber cuidados em casa, com assistência de uma equipe de enfermagem. Ademais, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) autorizou, em caráter excepcional, a importação de uma substância experimental, em fase pré-clínica, que não possui estudos formais em humanos, portanto não se trata de um tratamento comprovado.

Ouvindo a opinião de um especialista

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Existem mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras, que podem ter causas genéticas, ambientais ou infecciosa.

Recentemente, o programa Fala Que Eu Te Escuto abordou o tema. Durante a programação, o geneticista Paulo Zattar Ribeiro, que também sofre com uma doença rara, comentou sobre o principal desafio dessa condição.

Confira um trecho abaixo.

Muitos encontram na fé força para continuar

Quando uma doença é rara, descobrir o que está acontecendo pode se transformar em uma longa jornada.

Entre sintomas, exames, consultas e a espera por respostas, pacientes e familiares também enfrentam o peso emocional da incerteza. E, enquanto buscam na medicina caminhos para compreender e tratar a enfermidade, muitos encontram na fé força para continuar.

É com essa proposta que, neste domingo, 13 de setembro, será realizado o “Deus Cura Hoje”, um momento para quem deseja fortalecer a fé e apresentar a Deus suas necessidades relacionadas à saúde.

Direção para enfrentar cada situação

A proposta do encontro também destaca a importância de uma vida de compromisso com Deus. No livro de Êxodo 23:25, a Bíblia ensina: “E servireis ao Senhor vosso Deus, e Ele abençoará o vosso pão e a vossa água; e Eu tirarei do meio de vós as enfermidades”.

• Casos impossíveis: Mesmo diante de diagnósticos considerados difíceis, a proposta do encontro é incentivar os participantes a manter a fé e buscar em Deus força e direção para enfrentar cada situação.

Os participantes podem levar uma garrafa com água para apresentá-la durante a oração da fé.

O encontro “Deus Cura Hoje” acontecerá no Templo de Salomão, às 7h, 9h30 e 18h, e em todas as Igrejas Universal (consulte o endereço aqui).