Depois do diagnóstico, começa uma nova batalha para o paciente e seus familiares: encontrar o tratamento adequado e garantir a continuidade dos cuidados. Na prática, esse período pode envolver espera por encaminhamentos, dificuldade para obter medicamentos, deslocamentos, custos elevados, mudanças na rotina e acompanhamento constante.

É uma caminhada que exige persistência e adaptação. Nesse percurso, o apoio da família e o acesso à assistência adequada são fundamentais para enfrentar os desafios e buscar mais qualidade de vida.

Onde encontrar atendimento

Atualmente, o SUS conta com 60 serviços habilitados para atender pessoas com doenças raras, distribuídos em 15 Unidades da Federação. Desse total, 37 são Serviços de Referência em Doenças Raras, 13 são Serviços de Atenção Especializada e 10 estão habilitados para oferecer terapia gênica, que atua diretamente sobre alterações genéticas relacionadas à doença.

Os Serviços de Atenção Especializada oferecem cuidados voltados a uma ou mais doenças raras específicas. Já os Serviços de Referência em Doenças Raras atendem pessoas com condições de origem genética e não genética, oferecendo assistência mais ampla e integrada.

Saiba mais

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