A hemofilia atinge mais de 350 mil pessoas em todo o mundo. O Brasil é o quarto país com a maior população que sofre com esse distúrbio de coagulação do sangue: são mais de 13 mil pessoas, de acordo com a Federação Mundial de Hemofilia. Para conscientizar a todos sobre essa condição, ocorre, em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia e o Dia do Hemofílico acontece em 4 de janeiro. Contudo, apesar das datas e campanhas de esclarecimento para abordar a doença, ainda há muitas dúvidas sobre quem pode ser portador (veja informações no quadro ao lado) e muitos só a descobrem na vida adulta.

De acordo com Daniel Dias Ribeiro, médico hematologista e coordenador do ambulatório de hemostasia da Unidade Funcional de Hematologia/Oncologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e CEO do Laboratório São Paulo, apenas o aconselhamento genético dos casais, quando a mulher é sabidamente portadora da doença, é capaz de “prevenir” o aparecimento dela. “Os filhos do sexo masculino de mulheres portadoras de hemofilia serão hemofílicos. As mulheres portadoras do gene da hemofilia são, em sua grande maioria, assintomáticas ou têm poucos sintomas”, diz.

Exames que apontam a deficiência de fatores de coagulação cujos nomes são expressos em algarismos romanos (que vão desde o fator I até o fator XIII) são fundamentais para o diagnóstico. “O tratamento atual é baseado na reposição do fator deficiente no paciente em questão. Não existe cura para as hemofilias, entretanto o uso profilático dos fatores propicia uma vida praticamente normal para os pacientes”, afirma Ribeiro.

Segundo ele, há estudos com terapia gênica que buscam fazer com que os hemofílicos passem a produzir quantidades um pouco maiores dos fatores deficientes, o que melhora a qualidade de vida deles. “Uma situação passível de cura ocorre com pacientes que são submetidos ao transplante hepático e passam a produzir quantidades normais do fator deficiente. Na grande maioria são transplantados por cirrose hepática causada pela hepatite C, adquirida no passado, quando os hemofílicos eram tratados com crioprecipitado ou plasma humano.”

Ribeiro aconselha que ao notar sinais de compatibilidade com a doença se procure ajuda médica. “Os hemofílicos precisam obrigatoriamente estar vinculados a algum hemocentro no Brasil, pois assim terão acesso ao tratamento específico e aos demais cuidados relacionados às possíveis complicações da doença. Quanto mais cedo ocorrer essa vinculação, melhor. Quem não está em regime de profilaxia com reposição de fatores precisa ter cuidado até mesmo com pequenos traumas”, alerta.