Ela não teve o prazer de ver a filha engatinhar

Tatiana Evangelista compartilha a história da filha caçula, Ester, diagnosticada com suspeita de neurofibromatose tipo I


Por Flavia Francellino / Fotos: Demetrio Koch e Cedidas

Tatiana Alves Evangelista, de 33 anos, é mãe de duas filhas: Stephany Vitoria, de 15 anos, e da caçula Ester, de 2 anos e meio. Ela se recorda como foi a última gestação.: “minha gravidez foi tranquila, mas a rotina foi corrida como de qualquer dona de casa que vive na cidade grande, que trabalha fora e tem os afazeres do lar. A Ester nasceu de parto normal, de 36 semanas, mas muito bem. A vinda da minha caçulinha foi um sonho. Foi muito querida desde o primeiro minuto que soubemos que eu estava gestante. Pedi muito um bebê a Deus”.

O tempo, no entanto, trouxe preocupações à família. “Íamos ao pediatra, às consultas de rotina, frequentemente e mencionei a ele que não via minha filha acompanhar as coisas da idade dela. Ele, então, me encaminhou ao neurologista que, imediatamente, sinalizou suspeita para neurofibromatose tipo I (NF1). O neurologista, por sua vez, também a encaminhou para outros médicos, como oftalmologista, cardiologista e outros, que reforçaram o que ele disse. Ela tinha de nove para dez meses.”

Fisiopatologia
De acordo com o geneticista do Hospital Sabará, de São Paulo, José Francisco da Silva Franco, a neurofibromatose se caracteriza como “uma doença genética, neurocutânea, crônica e multisistêmica” ocasionada pela formação alterada da proteína neurofibromina no cromossomo 17.

Franco, que também é mestre em pediatria pela Faculdade de Medicina de São Paulo (USP) e membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica, aponta que o diagnóstico é clínico e ocorre por meio de dois ou mais critérios (confira no boxe). A patologia é hereditária e pode ocorrer 50% das vezes por “mutação nova” no DNA) – esse seria o caso da Ester, pois os pais não apresentam a doença.

Os médicos procurados pela mãe, Tatiana, reforçaram que “a enfermidade pode causar inúmeros problemas no cérebro, na visão, na parte óssea, nos rins, deficiência intelectual, convulsões, tumores benignos e malignos”, já que se trata de uma síndrome de predisposição tumoral. Por se tratar de uma enfermidade genética, caso Ester crescesse, casasse e tivesse filhos, o risco de acontecer a doença seria de 50% a cada geração, afirma Franco.

Diagnóstico

É possível com a presença de dois ou mais critérios clínicos, como seis ou mais manchas café-au-lait (manchas café com leite, de sigla MCCL), cada uma com dimensão superior a 15 mm na pós-puberdade ou a 5 mm em crianças na pré-puberdade; efélides (sardas) na região anguinal ou axilar;
neurofibromas cutâneos; nódulos de Lisch (manchas oculares); tumor de nervo óptico e antecedentes familiares. Para diagnóstico ou exclusão de outras doenças genéticas com manchas café com leite, é importante ter um geneticista na equipe.

A última porta
“Ester não sentava sozinha, também não engatinhou como as outras crianças. Era doloroso para mim, como mãe, vê-la arrastar os joelhos no chão para andar”, diz Tatiana. Ela ressalta que a menina foi encaminhada para fazer fisioterapia, mas não obteve sucesso. “Eu entrei em pânico. Chorei várias noites. Orei. Mas ela não andava. Via todas as crianças da mesma idade fazerem coisas simples e ela nada. Até que minha irmã me convidou para irmos ao Jejum Coletivo, em um sábado, no Templo de Salomão, para clamarmos pela cura da minha nenê”, relembra a mãe.

Tatiana foi, em jejum, na reunião que acontece às 7 horas da manhã. Levou um pano de saco, como sua irmã a orientou e como é biblicamente ensinado nos encontros. Isso porque, no passado, a vestimenta de pano de saco era usada para apresentar uma situação de dor, de vergonha e de angústia. Dessa forma, o povo levava suas petições a Deus, em jejum. Esse espírito tem sido resgatado nas reuniões.

“No primeiro momento que entrei no Templo, me senti impactada. Chorei muito, tamanha era minha dor, e eu estava abatida. Comecei a ouvir tudo que o homem de Deus falava no Altar e pus em prática na minha vida. O próprio Espírito Santo falava ao meu coração para não aceitar aquela situação, pois nem eu nem meu esposo possuímos enfermidade alguma para que ela pudesse ter herdado”, informa Tatiana.

Se as sessões de fisioterapia não trouxeram resultado, sua oração trouxe. “Ela foi à fisioterapia sem andar em uma semana e, na outra, entrou na sala andando. Todos que a viam no consultório saíram de seus lugares para encontrá-la. E todos se emocionaram porque quem não andava se levantou e andou. De uma semana para outra Deus ouviu meu clamor e realizou o desejo do meu coração”, afirma.

Hoje, Ester anda para todos os lugares sem ajuda. Tatiana era ma mãe que não teve o prazer de ver a filha engatinhar e hoje tem motivos de sobra para sorrir. Tatiana finaliza dizendo que “daquela dor só restaram as cicatrizes nos joelhos dela, calejados pelo fato de ela se arrastar pelo chão”.

Poder de Deus
Ester não começou a andar na época em que deveria ter andado. Os exames eram constantes para ajudá-la a realizar atividades simples. A mãe expressou a fé em Deus e ela passou a andar

Reunião da Saúde restaurada

Direcionada a quem sofre com uma doença, dores ou problemas de saúde persistentes. Todas as terças-feiras, no Templo de Salomão ou em uma Universal mais próxima de você. Para saber os horários, acesse.

* A Universal ensina a prática da fé espiritual associada ao tratamento médico recomendado a cada paciente

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